|
ข่าววันที่ 7 พฤษภาคม 2552 แหล่งข่าวจาก สยามรัฐ
|
|
 |
| โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก หรือโรคฮีโมฟีเลีย (Hemophilia) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่สร้างความทุกข์ทรมานและมีอันตรายต่อสุขภาพของผู้ป่วยอย่างมาก เพราะผู้ป่วยจะมีภาวะเลือดออกง่ายและหยุดยากหากเกิดอุบัติเหตุขึ้น และในรายที่เป็นรุนแรง ภาวะเลือดออกอาจเกิดขึ้นได้เองตามอวัยวะต่างๆ โดยเฉพาะในข้อหรือกล้ามเนื้อ ซึ่งหากไม่ได้รับการรักษาทันเวลา อาจจะทำให้เสียชีวิตหรือพิการได้ ผศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ระบุว่า โรคฮีโมฟีเลีย เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมจะแสดงอาการเฉพาะในเพศชาย ผู้หญิงจะเป็นพาหะแต่ไม่แสดงอาการ โดยพบว่าเกิดจากความผิดปกติของระบบแข็งตัวของเลือด อันเนื่องมาจากขาดโปรตีนบางชนิด ที่พบบ่อยมักจะเกิดจากเลือดขาดโปรตีนที่เรียกว่า แฟคเตอร์ 8 และ แฟคเตอร์ 9 ซึ่งโรคฮีโมฟีเลียนี้ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ดังนั้น หัวใจสำคัญของการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย คือ ผู้ป่วยและญาติจะต้องยอมรับในสิ่งที่เป็นและเรียนรู้ถึงวิธีการปฏิบัติตัวที่จะอยู่กับโรคนี้อย่างมีความสุขได้อย่างไร ดังนั้น มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่าย (IHTC) สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ร่วมกับ โครงการจุฬาคิดส์คลับ จึงได้ร่วมกันจัดงาน "งานพบปะสังสรรค์ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายพันธุกรรมแห่งประเทศไทยครั้งที่ 11" หรือ "ฮีโมฟีเลียเดย์" ขึ้น เพื่อให้กลุ่มผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและญาติได้ทำความรู้จักและแลกเปลี่ยนประสบการณ์การดูแลผู้ป่วย รวมถึงให้ความรู้ความเข้าใจถึงวิธีการปฏิบัติตัวในการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียอย่างถูกต้องและเหมาะสม ภายในงานได้จัดให้มีการบรรยายพิเศษ เรื่องการพัฒนาการดูแลรักษาโรคฮีโมฟีเลีย จากอดีต ปัจจุบัน สู่อนาคต โดย ศ.พญ.ภัทรพร อิศรางกูร ณ อยุธยา ประธานมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย และพญ.เรณู ศรีสมิต ที่ปรึกษาอาวุโส สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ การสัมภาษณ์พิเศษผู้ป่วยและครอบครัว ในหัวข้อ "เมื่อรู้ว่าเป็นฮีโมฟีเลีย" พร้อมทั้งได้จัดให้มีนิทรรศการให้ความรู้ที่น่าสนใจ การถามตอบปัญหาการดูแลผู้ป่วยโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ การสนทนากลุ่มย่อยในหัวข้อ"เมื่อฉันเข้าสู่วัยรุ่น" เพื่อให้คำแนะนำผู้ป่วยเกี่ยวกับการใช้ชีวิต การเลือกวิชาเรียนและกิจกรรมกีฬาที่เหมาะสม นอกจากนี้ ยังมีกิจกรรมวาดภาพการ์ตูนญี่ปุ่น ร้องเพลงและกิจกรรมสันทนาการสำหรับน้องๆ ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เพื่อเป็นการผ่อนคลายและเสริมสร้างกำลังใจให้ผู้ป่วยและครอบครัวได้มีแรงใจเพื่อต่อสู้กับโรคร้ายต่อไป คุณแจ็คกี้ หนึ่งในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เล่าว่า ตนทราบว่าป่วยเป็นฮีโมฟีเลีย ตอนวัยกำลังหัดเดิน ด้วยวัยกำลังซนทำให้หกล้ม และโดนเศษแก้วบาดบริเวณศีรษะ พ่อแม่ก็สงสัยว่า บาดแผลเพียงเล็กน้อย แต่ทำไมเลือดยังไม่ยอมหยุดไหลซักที จึงไปให้แพทย์ตรวจหาสาเหตุก็พบว่า ตนเองป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียระดับรุนแรง คือ แทบจะไม่มีปัจจัยการแข็งตัวของเลือด ทำให้นอกจากเลือดจะไหลไม่หยุดแล้ว ก็มักจะมีอาการเลือดออกตามข้อหรือกล้ามเนื้อเองโดยไม่รู้ตัว คือบริเวณข้อจะบวมเป็นก้อนนูน และมีอาการปวดตึงๆ บริเวณข้อ ซึ่งในสมัยก่อนที่การแพทย์ยังไม่ก้าวหน้า หนทางเยียวยาทางเดียวคือ ต้องเดินทางมาที่โรงพยาบาลในกรุงเทพฯ เพื่อเติมเกล็ดเลือดเท่านั้น และจากอาการที่มีเลือดออกในข้อเข่าบ่อยครั้ง จนเกิดการสะสมของเหล็กในเยื่อบุข้อและกระดูกอ่อนบริเวณรอบข้อ ทำให้คุณแจ็คกี้มีการปวดเข่าอย่างรุนแรง จนทำให้ต้องตัดสินใจผ่าตัดเปลี่ยนข้อเข่าเทียมในที่สุด แม้จะต้องเจ็บปวดกับโรคร้าย แต่คุณแจ็คกี้ก็มีวิธีให้กำลังใจตัวเองให้ลุกขึ้นสู้ได้ทุกครั้ง จนทุกวันนี้คุณเจ็คกี้โตเป็นหนุ่มอายุ 32 ปี สามารถประกอบอาชีพได้เหมือนคนอื่นๆ ซึ่งแจ็คกี้ภูมิใจมากกับร้านออกแบบทรงผมของเขา โดยคุณแจ็คกี้เล่าถึงวิธีให้กำลังใจตัวเองว่า "ด้วยความที่ต้องเข้าโรงพยาบาลตั้งแต่เด็กๆ อย่างน้อยเดือนละ 2 ครั้ง ทำให้คุ้นชินกับภาพคนป่วยเจ็บหนักในโรงพยาบาล และฉุกคิดได้ว่า โรคนี้ยังดีกว่าอีกหลายๆโรค เพราะถ้าเราดูแลตัวเองให้ดี ไม่ทำอะไรที่เสี่ยงต่อการกระทบกระแทกหรือต้องเลือดออก เราก็สามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดี เป็นปกติเหมือนกับคนทั่วๆ ไปได้" สำหรับการรักษาผู้ป่วยโรคอีโมฟีเลียในปัจจุบันนั้น ผศ.พญ.ดารินทร์ แนะนำว่า ควรให้ความรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลียที่ต้องแก่ผู้ป่วย ญาติ และคนใกล้ชิด จัดสิ่งแวดล้อมในบ้านไม่ให้เกิดอันตรายแก่ผู้ป่วย ให้ผู้ป่วยมีการออกกำลังกายอย่างเหมาะสมและสม่ำเสมอ เช่น ว่ายน้ำ เพื่อให้กล้ามเนื้อบริเวณรอบข้อแข็งแรงขึ้น ตรวจสุขภาพเป็นประจำ พร้อมทั้งดูแลสุขภาพในช่องปากและฉีดวัคซีนป้องกันโรค ควรหลีกเลี่ยงยาบางชนิดที่มีผลทำให้เกิดภาวะเลือดออกง่าย เช่น ยาในกลุ่มยาแก้ปวดที่มีผลทำให้การทำหน้าที่ของเกล็ดเลือดเสียไป ได้แก่ ยาแอสไพริน และยากลุ่ม NSAIDS ได้แก่ ไอบูโปรเฟ่น ที่สำคัญเมื่อเริ่มเกิดภาวะเลือดออก ควรให้การรักษาอย่างรวดเร็วด้วยการให้พลาสมาหรือ แฟคเตอร์ทันที อย่ารอให้เลือดออกในข้อนานหลายวันจนเกิดการบวม เพราะจะเพิ่มการทำลายเนื้อเยื่อรอบข้อ ทำให้มีโอกาสเกิดภาวะข้อพิการได้ ดังนั้น ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจึงควรมีแฟคเตอร์เข้มข้นไว้ที่บ้าน และเรียนรู้ขั้นตอนการฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าเส้นด้วยวิธีปลอดเชื้อโดยผู้ป่วยเองหรือญาติในครอบครัว ซึ่งปัจจุบันการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนี้ ได้บรรจุอยู่ในโครงการหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าของสปสช.แล้ว ซึ่งจะช่วยให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาอย่างถูกต้อง และช่วยลดค่าใช้จ่ายของผู้ป่วยเป็นอย่างมาก ผู้สนใจสามารถสอบถามข้อมูลเพื่อลงทะเบียนเข้ารับการรักษาได้ที่สถานพยาบาลใกล้บ้าน | | |  รูปประกอบข่าว | | http://www.siamrath.co.th/uifont/NewsDetail.aspx?cid=97&nid=37607 | |
Hotmail® has ever-growing storage! Don't worry about storage limits.
Check it out.
ไม่มีความคิดเห็น:
แสดงความคิดเห็น